Bugetul pentru tratamentele bolilor rare a crescut de șapte ori
Președintele CNAS a prezentat cele mai recente date privind finanțarea tratamentelor pentru bolile rare în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
Potrivit acestuia, fondurile alocate pentru această categorie de pacienți au crescut spectaculos în ultimii ani, de la aproximativ 200 de milioane de lei în 2018 la 1,3 miliarde de lei în 2025.
„Sperăm că bugetul Casei va fi din ce în ce mai mare, astfel încât să acoperim nevoile tuturor pacienților, inclusiv ale pacienților cu boli rare”, a precizat președintele CNAS.
Horațiu Moldovan a explicat că și numărul pacienților incluși în programele de tratament a crescut semnificativ în aceeași perioadă.
„Bolile rare știm cu toții că nu mai sunt atât de rare și Casa Națională de Asigurări de Sănătate a înțeles lucrul acesta de ceva vreme. Dacă în 2018 deja aveam undeva la vreo 200 de milioane și vreo 3.000 de pacienți înscriși în evidențele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate din perspectiva tratamentului, diagnosticului și tratamentului, astăzi suntem la 6.700 de pacienți și suntem la 1.300.000.000 buget”, a afirmat Horațiu Moldovan.
Efort financiar major pentru sistemul de sănătate
Șeful CNAS a subliniat că finanțarea tratamentelor pentru bolile rare reprezintă un efort semnificativ pentru sistemul de sănătate, în contextul în care bugetul total pentru medicamente din România este de aproximativ 26 de miliarde de lei.
„Aș vrea să vă gândiți ce înseamnă acest efort financiar pentru România, care are aproximativ 26 de miliarde de lei tot bugetul pentru toate medicamentele din țara asta, pentru milioane de pacienți, și pentru 6.700 de pacienți, anul trecut a cheltuit România prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate din FNUASS un miliard 300 de milioane.”
În prezent, medicii cunosc aproximativ 6.000 de boli rare, însă pentru multe dintre acestea nu există încă tratamente disponibile. Estimările Alianței Naționale pentru Boli Rare arată că în România ar putea exista aproximativ un milion de pacienți care suferă de astfel de afecțiuni.
Statul finanțează și terapii extrem de costisitoare
Potrivit președintelui CNAS, există cazuri în care tratamentele pentru pacienții cu boli rare pot ajunge la costuri de milioane de euro, însă statul român decide să le finanțeze atunci când acestea oferă o șansă reală la viață.
„Sunt medicamente la care Casa Națională de Asigurări de Sănătate și, implicit, statul român nu spune nu. Nu spune nu pacienților care au nevoie de un tratament care costă 1.800.000 de euro. Dacă acel tratament aduce o speranță de viață pentru un copil, FNUASS și Casa Națională de Asigurări de Sănătate și statul român și-l asumă.”
Horațiu Moldovan a apărat modelul actual de finanțare a sistemului de sănătate, bazat pe solidaritatea dintre contribuabili și beneficiari.
„Noi, gestionând Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate – și subliniez lucrurile acestea, sociale de sănătate – putem să facem acest lucru datorită mecanismului care funcționează în momentul de față în România. Respectiv, acest sistem de asigurări sociale de sănătate, așa cum este el organizat, așa cum de multe ori este blamat, dar totuși, iată că își face treaba și cred că dumneavoastră, pacienții cu boli rare, puteți să spuneți cel mai răspicat lucrurile acestea.”
Oficialul a reamintit că anul trecut sistemul a fost aproape de un blocaj financiar, din cauza diferenței mari dintre numărul contributorilor și cel al beneficiarilor.
„Știți că anul trecut, înainte de luna august, am avut 7 milioane de contributori la FNUASS și 19 milioane de beneficiari. […] În luna octombrie anului trecut n-am mai fi avut buget pentru spitale, n-am mai fi avut buget pentru medicamente.”
După modificările legislative adoptate anul trecut, numărul contributorilor la sistemul de sănătate a crescut la aproximativ 12 milioane, ceea ce aduce venituri suplimentare estimate la aproximativ 9 miliarde de lei anual.
Mesajul șefului CNAS pentru contribuabili
În contextul nemulțumirilor legate de accesul la servicii medicale, președintele CNAS a transmis un mesaj direct către contribuabili.
„Vreau să le transmit acestor oameni sănătoși: oricând pot să se aleagă cu o boală rară, cu o boală gravă, și în acel moment Casa Națională, sistemul de asigurări sociale de sănătate, nu îi lasă de izbeliște. Haideți să protejăm ceea ce avem. Haideți să perfectăm, să dezvoltăm ceea ce avem.”
Potrivit acestuia, tratamentele extrem de scumpe pentru pacienții oncologici sau pentru cei cu boli rare nu pot fi susținute doar prin sisteme de asigurări private sau complementare.
„Tratamentele scumpe de care pacienții au nevoie în România – pacienții oncologici, pacienții cu boli rare – nu pot fi suportate sau pot fi foarte greu suportate de alte mecanisme de asigurări de sănătate suplimentare sau complementare, care, desigur, au rolul lor și trebuie ca România să și le asume. Dar, dacă vorbim despre boli grave, despre bolnavi tratați cu medicamente scumpe, cred că ceea ce avem astăzi, respectiv acest sistem de asigurări sociale de sănătate, trebuie protejat și susținut”.
Registrele pentru bolile rare, în pregătire
În paralel, autoritățile lucrează la dezvoltarea registrelor naționale pentru bolile rare, un instrument considerat esențial pentru evaluarea reală a numărului de pacienți și pentru planificarea bugetelor.
Potrivit lui Horațiu Moldovan, CNAS va avea un rol important în funcționarea acestora.
„Rolul Casei de Asigurări de Sănătate va fi unul major, pentru că, cu noul PIAS al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, vom asigura popularea automată a acestor registre, ca ele să poată să devină realitate, să devină funcționale, să știm câți pacienți avem pe fiecare patologie, să știm cum dimensionăm inclusiv și mai ales eforturile financiare ca să susținem acești pacienți.”
În prezent, în România există 58 de centre de expertiză dedicate bolilor rare.
