România ajunge la 58 de centre de expertiză în boli rare
Ministrul Sănătății a subliniat importanța dezvoltării unei infrastructuri medicale specializate și coordonate:
”Am aprobat certificarea a 7 noi centre de expertiză în boli rare. România ajunge astfel la 58 de centre recunoscute oficial la nivel naţional. Bolile rare înseamnă cazuri complexe, care nu pot fi gestionate fragmentat. Au nevoie de centre validate, echipe dedicate şi responsabilitate clară în fiecare etapă a îngrijirii”.
Potrivit oficialului, pacienții cu boli rare necesită evaluare multidisciplinară și management integrat, imposibil de realizat prin servicii medicale dispersate.
Lista noilor centre certificate de Ministerul Sănătății
Noile unități medicale certificate ca centre de expertiză în boli rare sunt:
-Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ”Sfânta Maria” Iaşi – Centrul Regional de Genetică Medicală – pentru boli rare neuromusculare
-Spitalul Clinic ”Sf. Maria” Bucureşti – Secţia Reumatologie – pentru boli musculo-scheletale autoimune şi autoinflamatorii
-Institutul Clinic Fundeni – Secţiile Neurologie I şi II – pentru boli neurologice rare
-Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti – Secţia Clinică Pediatrică II – pentru gastroenterologie pediatrică în boli rare
-Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ”Sfânta Maria” Iaşi – Secţia Chirurgie Pediatrică I – pentru anomalii vasculare
-ONCOHELP Timişoara – pentru sindroame oncopredispozante
-Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” Bucureşti – Secţia 5 Pneumologie – pentru boli rare respiratorii
-Centrele de expertiză în boli rare, evaluate după criterii stricte
Ministrul Alexandru Rogobete a explicat că certificarea a fost acordată în urma unui proces riguros de evaluare:
”Fiecare centru a parcurs un proces riguros de evaluare, pe baza unor criterii clare privind competenţa profesională, activitatea şi capacitatea de colaborare în reţea. Pentru pacienţi, asta înseamnă un traseu medical mai bine definit şi acces mai rapid la diagnostic şi tratament. Pentru sistem, înseamnă standarde unitare şi responsabilitate clară”.
Autoritățile susțin că aceste centre vor funcționa ca poli regionali de competență, integrați într-o rețea coordonată la nivel național.
Acces mai rapid la diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare
Potrivit Ministerului Sănătății, extinderea rețelei are ca obiectiv principal reducerea întârzierilor în diagnostic, una dintre cele mai mari probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare. De multe ori, aceștia parcurg un traseu medical lung, cu investigații repetate și consulturi multiple până la stabilirea diagnosticului corect.
Ministrul Alexandru Rogobete afirmă că prioritatea ministerului este funcționarea coerentă a acestor structuri:
Oficialul precizează că obiectivul său este ca rețeaua centrelor de expertiză în boli rare să funcționeze unitar, conectată atât la programele naționale de sănătate, cât și la mecanismele europene, astfel încât fiecare pacient să ajungă mai rapid la evaluare și terapie.
Extinderea rețelei vine într-un context în care bolile rare reprezintă o provocare majoră pentru sistemele de sănătate, necesitând expertiză înalt specializată, diagnostic precoce și acces la terapii inovatoare.
