Se extinde rețeaua de centre pentru bolile rare. Alexandru Rogobete: Un nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara
Ministerul Sănătății continuă consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare, prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea unui al doilea centru, la Timișoara. Anunțul a fost făcut de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete.
Demnitarul a subliniat, pe pagina sa de Facebook, că aceste structuri sunt esențiale pentru asigurarea unor trasee medicale clare, a unei expertize concentrate și a unei îngrijiri coordonate pentru pacienții cu patologii rare.
Noul centru de la Craiova funcționează în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență și este dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, ce necesită evaluare rapidă și intervenții specializate. În paralel, la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara a fost recertificat centrul de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Potrivit ministrului, aceste centre oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și pentru prevenția, diagnosticul genetic și tratamentul malformațiilor congenitale.
De asemenea, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente care pot reduce semnificativ durata traseelor medicale, uneori de ordinul anilor, specifice bolilor rare.
Pacienții vor avea acces extins la terapii moderne și medicamente compensate
Odată cu operaționalizarea celor două structuri, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Ministrul a arătat că, în mai puțin de un an de mandat, au fost introduse opt astfel de centre, ceea ce indică o recuperare a întârzierilor și construirea unei infrastructuri coerente pentru pacienții cu boli rare.
Dezvoltarea centrelor de expertiză este corelată cu extinderea accesului la terapii moderne.
Pe lângă medicamentele introduse anterior, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până recent aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.
Aceste terapii vizează inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui cu risc vital, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului.
Ministrul a precizat că extinderea rețelei și accesul la terapii moderne fac parte dintr-o strategie comună, orientată spre un sistem de sănătate care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.
Postarea integrală a ministrului Sănătății
„Continuăm consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara.
Cele două structuri menite să ofere pacienților trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată funcționează în cadrul:
- Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova – centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate
- Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, din Timișoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung
Pentru pacienți, aceste centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și pentru prevenția, diagnosticul genetic și managementul malformațiilor congenitale.
În același timp, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani.
Odată cu cele două centre, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Este un pas important.
👉În mai puțin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel centre, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.
Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne. Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până recent aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.
Vorbim despre terapii destinate:
- inflamațiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicații majore dacă nu sunt tratate la timp
- bolilor rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital
- formelor ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive care afectează organe vitale
- bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate
- bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung
Extinderea rețelei de centre de expertiză și accesul la terapii moderne fac parte din aceeași direcție: un sistem de sănătate care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient”, a scris ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, pe pagina sa de Facebook.
