În 2001, Dinakar Singh, partener la Goldman Sachs, una dintre cele mai mari companii de holding bancar din lume, a decoperit că fiica sa Arya, de 19 ani, suferă de o boală genetică, numită atrofie musculară spinală. Pentru această boală, care face ca celulele nervoase care controlează mușchii să se deterioreze, nu exista atunci nici tratament, nici remediu.

Gena care cauzează această boală fusese recent descoperită, așa că nimeni din industria farmaceutică nu începuse să cerceteze în amănunt. „Chiar dacă s-ar fi pregătit cercetări și s-ar fi descoperit vreun tratament, îmi era teamă că putea fi prea târziu pentru Arya”, povestește Singh, în vârstă de 42 de ani, fondator al fondului de investiții TPG-Axon Capital Management, care administrează 8,1 miliarde de dolari în active. Singh a părăsit compania Goldman Sachs în 2004 și a investit aproape 100 de milioane de dolari din banii proprii în Fundația pentru Atrofie Musculară Spinală, prin care speră să descopere un medicament cu care să își ajute atât fiica, cât și pe ceilalți 25.000 de copii din SUA care suferă de aceeași boală.

Fundația face progrese și colaborează cu Novartis (NOVN), care ar putea testa până în 2013 un medicament pe oameni. Singh a mai „pompat” 13 milioane de dolari în compania PTC Therapeutics din New Jersey, care a produs un medicament cu care a reușit să crească durata de viață a șoarecilor afectați de atrofie musculară spinală. De asemenea, a ajutat un om de știință în dezvoltarea unui medicament injectabil care ar putea fi testat pe oameni până la sfârșitul acestui an. Arya va fi prima care va testa acest medicament. „Fundația SMA a reușit să tranforme un proces care de obicei este foarte lent într-unul de mare viteză și eficiență”, spune Darryl De Vivo, un neurolog pediatru de la Columbia University Medical Center din New York, care a supravegheat-o pe fiica lui Singh de când a depistat boala.

Noii filantropi ai cercetării medicale americane

Frustrați de încetineala sau inexistența cercetării medicale dintr-un anumit domeniu, Singh și un grup de părinți bogați ai căror copii au boli grave cheltuie milioane de dolari pentru a finanța cercetarea în domeniul farmaceutic. Acești binefăcători sunt fie manageri ai unor fonduri mari de investiții, investitori, antreprenori, dintre care mulți și-au făcut averile speculând pe Wall Street.

Acești noi filantropi construiesc pe o fundație la a cărei temelie au lucrat predecesori celebri. După ce nepotul său a murit de scarlatină, în 1901, John D. Rockefeller a înființat institutul de cercetare medicală care a devenit mai târziu universitate. „Lumea e acum mult mai diferită decât acum 10 ani. Cei care donează fonduri sunt mult mai interesați să vadă concret efectele contribuției lor pentru descoperirea unui remediu”, spune James O’Sullivan, directorul fundației Rockefeller. Miliardarul Michael Milken, unul dintre primii afacerișți care au speculat domeniul obligațiunilor, a înființat Fundația pentru Cancer la Prostată, foarte cunoscută și astăzi în cercetarea medicală generală.

Fondatorul Microsoft, Bill Gates a înființat fundația Bill & Melinda Gates, care cercetează boli precum malarie, poliomielită și alte boli cu mare răspândire.

James Simons, fondatorul fondului de investiții Renaissance Technologies LLC, împreună cu soția sa, a pus bazele fundației Simons, al doilea institut din SUA pentru cercetarea autismului.

Victoria Jackson și soțul ei, proprietarii lanțului de cosmetice Guthy-Renker LLC, au investit mai mult de 15 milioane de dolari într-o fundație, după ce au descoperit că fiica lor de 14 ani suferea de o boală oculară care poate cauza orbirea. Ei susțin că deseori, cercetătorii lucrează pe lângă agenda lor obligatorie, irosind bani: „Am reușit să știm unde merge fiecare ban pe care îl cheltuim, astfel încât să fie cât mai eficient folosiți”, spune Victoria Jackson.

Garen Staglin, consultant la compania americană FTV Capital, a investit pentru cercetarea unor afecțiuni cu răspândire largă, cum ar fi schizofrenie. Fiul său a fost diagnosticat în 1990 cu această boală. În ultimi 17 ani, Organizația Internațională de Cercetare în domeniul Sănătății Mentale „Staglin” a folosit peste 135 de milioane de dolari în cercetare.

Pentru Alexander Silver, motivația principală pentru investiția în cercetarea medicală este fiul său de patru ani, care suferă de o boală genetică rară, numită epidermoliză buloasă . Silver este partener la compania de investiții P2 Capital Partners și a înființat o fundație în 2010, cu scopul de a găsi tratamentul pentru această boală, care presupune lipsa unei proteine cate ține unite straturile pielii. Bandajele speciale pentru rănile apărute pe corpul fiului său costă 6.000 de dolari pe lună. Fundația sa a sprijinit cu peste 400.000 de dolari activitatea Universității California de Sud, care deja a produs un potențial medicament. Silver speră să mărească în timp suma investită la 10 milioane de dolari.

Citește și: