„Primul contact cu Tulburarea de Spectru Autist a fost unul cu privire blândă, dar care ma evita constant, degete moi, dar care fluturau continuu, piele fina, dar lovita de autoagresivitate și voce suavă, dar atât de rar auzită.  Consideram că va fi o legatură de scurtă durată, un job de tranziție între proiecte, examene și ceea ce se va numi cariera mea de trainer, în București. În schimb, a fost prima dintre experiențele cu ajutorul cărora  mi-am dobândit identitatea și o predoslovie pentru ceea ce continui să fac și astăzi, 10 ani mai târziu”, își începe Crenguța povestea.
 
După căsătorie, viața și activitatea ei s-au mutat de la București la Sibiu și, pentru că „munca în echipă are puterea de a-i face pe oamenii obișnuiți să ajungă la rezultate neobișnuite”, a înființat în anul 2013 Asociația Împotriva Autismului. Beneficiari erau atunci 7 copii cu TSA. În anul 2018,  după mii de ore de intervenție terapeutică, ore de joacă și ore suplimentare, psihologi dedicați, colaboratori și voluntari, Asociația oferă servicii de terapie pentru aproximativ 30 de copii diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist.
 
În România, statul oferă sprijin copiilor diagnosticați cu autism, însă nu este suficient. Există un număr limitat de locuri, personal puțin, iar copiii sunt obligați să renunțe la terapie de multe ori, mai devreme decât se impune.
 
În centrele specializate, un terapeut începător poate porni cu un pret de 30 de lei pe oră, iar un terapeut cu experiență, și la 100 de lei pe ora de interventie terapeutică.
 
Crenguța Bexa a acceptat să ne vorbească despre această afecțiune, pe care mulți o consideră fără rezolvare. Ei bine, poveștile spuse de câțiva părinți cu copiii tratați în cetrul ei vin să contrazică percepția public.
 
 

Care sunt „simptomele” autismului?

 
„Elementele esentiale ale tulburarii autiste, potrivit DSM-V, le constituie prezența unei dezvoltări clar anormale sau deteriorate în interacțiunea socială și în comunicare și un repertoriu restrâns considerabil de activități și preocupări. Manifestările tulburării variază mult în funcție de nivelul de dezvoltare și de vârsta copilului.
Conform Asociației Americane de Pediatrie, a aştepta până când un copil ajunge să nu atingă nivelul normal de dezvoltare într-un domeniu esenţial, cum ar fi mersul sau vorbirea, aceasta nu este o identificare timpurie, ci una târzie, care îi lipsește astfel pe copil şi familia sa de beneficiile identificării şi intervenţiei timpurii.
Din punct de vedere al comportamentului, părintele va observa atașament excesiv la rutină, comportamente și vorbire ritualizate sau rezistență excesivă la schimbare, precum și mișcări motorii repetitive”, explică minuțios Crenguța Bexa.

Cât de important este sprijinul specializat pentru un copil diagnosticat cu AUTISM

 
„Tulburarea de Spectru Autist este una cu multe variabile, intervenția timpurie și numărul orelor de terapie fiind la fel de importante ca și potențialul copilului. Fără ajutorul unui specialist, există o mare probabilitate ca decalajul dintre etatea cronologică și cea mintală să crească, iar progresul și recuperarea copilului să fie grav afectate. Se recomanda minim 20 de ore de terapie pe săptămâna și continuarea stimularii acasă, la grădinița și în orice mediu în care copilul petrece timp.În prezent, Prâslea centrului nostru are vârsta de un an și face progrese remarcabile, iar veteranul are 14 ani, povestește Crenguța.
 

Ce spun părinții copiilor cu autism, tratați în centrul Crenguței Bexa de la Sibiu

 
“Desigur, doar atunci când această intervenție vine din partea unui adevărat profesionist , care, pe lângă cunoștințele teoretice pe care mereu și le actualizeazî, vine cu o imaginație bogată în aplicarea practică și cu rezultate și, în special, cu foarte mult suflet și dăruire – Interventia timpurie pentru noi a însemnat să ne găsim calea în hățișul pe care îl vedeam în fața noastră la data respectivă. Ni s-a deschis un drum ,care , mai ales la început , a  mers în paralel față de cei cu o viață tipică, dar, cu pași mărunți, drumul nostru se apropie și chiar se suprapune cu celălalt. Odată deschis drumul, am început să ne regăsim ca familie, să înțelegem multe aspecte ale vieții, să ne bucurăm de cine suntem, ce facem, ce simțim, să savurăm obstacolele pe care le depășim, să ne trăim viața cu tot ce ne oferă ea. Când am început terapia, ne doream ca fiul nostru să ne poată spune când îl doare ceva, să ne raspundă când îl strigăm, acum ne împărtășește visele lui de viitor, își susține punctul de vedere și se distrează cu prietenii lui! Copilul nostru mai are o mamă și i mulțumim lui Dumnezeu că ne-a adus-o în viața noastră!” , a mărturisit Oana Taloș, mama lui Teodor, 8 ani, ajuns astăzi elev în școala de masă;
 
„Întâlnirea cu terapeuții asociației a fost una providențială pentru familia noastră. Eram la scurt timp după diagnosticarea copilului nostru cu autism și nu știam încotro să o apucăm. Citisem în multe locuri că intervenția timpurie este esențială în recuperarea copiilor. Cred că cel mai important lucru în sensul recuperării este ca familia să accepte situația în fața căreia se află. Și când spun familia mă refer la toți membrii acesteia: părinți, bunici, unchi, mătuși etc. Doar astfel se poate susține un efort de amploare cum este terapia pentru copiii cu nevoi speciale. Pentru a rezolva o problemă trebuie să fii conștient de problema pe care o ai de rezolvat, altfel nu ai ce rezolva, deci conștientizarea este primul și cel mai important pas în recuperarea copilului. După aceea urmează doar munca susținută a tuturor și aici rolul terapeuților este esențial. Ei știu să adapteze diferite tipuri de terapii pentru nevoile fiecărui individ și știu să ghideze familia în completarea muncii pe care o fac ei. Astfel pentru noi au trecut 5 ani de când copilul nostru beneficiază de serviciile terapeuților asociației. A fost timpul în care a parcurs drumul de la o persoană nonverbală cu întârzieri de dezvoltare până la faza în care așteaptă să înceapă școala în învățământul de masă.  Acesta nu este sfârșitul muncii în cazul său ci doar o etapă pentru o recuperare și integrare  cât mai bună.”, ne-a relatat Radu Popa, tatăl lui Voicu, 7  ani
 
„Sorin a fost diagnosticat cu autism la 3 ani si de atunci am început diverse terapii, dar ajutorul nostru a venit odată cu întâlnirea cu Crenguta, atunci când copilul avea deja 8 ani. Dacă la începuturi era total dependent de mine, acum se îmbracă, mănâncă singur și este independent în casa și în locurile cunoscute, interactionand și indeplinind cerinte din partea mai multor persoane, în majoritatea timpului. 
 
Îmi aduc aminte că ne-am chinuit aproape un an de zile să învețe culorile cu un alt terapeut, iar cu Crenguta intr-o lună au trecut in generalizare. De multe ori mă gândesc ce bine ar fi fost să o întâlnesc cand Sori avea 2-3 ani, dar asta a fost șansa noastră. Facem terapie zilnic în primul rând pentru că el își dorește: când deschide ochii primul cuvânt este numele ei. Face progrese și la aceasta vârsta de 14 ani, când învața sa citească și sa scrie. Cred cu tarie ca băiatul meu și-a ales terapeutul, merge cu drag și plăcere, o mama neputând fi altfel decât fericita când se întâmpla așa.”, este povestea lui Sorin, azi în vârstă de 14 ani, relatată de Cristina Dragomir, mama lui.

Te-ar putea interesa și: