Este vorba despre un instrument digital modern, complet adaptat în limba română: www.vWDtest.com. Această platformă face parte dintr-un demers internațional amplu de creștere a gradului de conștientizare și de îmbunătățire a procesului de diagnostic și îngrijire în cazul celei mai frecvente afecțiuni hemoragice ereditare cunoscute la nivel mondial.
Boala von Willebrand este cauzată de absența sau funcționarea anormală a unei proteine esențiale în coagularea sângelui, denumită factor von Willebrand. Deși afectează până la 1% din populație, este adesea trecută cu vederea din cauza manifestărilor clinice discrete și a lipsei de informare. Epistaxisul frecvent, menstruațiile abundente, echimozele apărute fără traumatisme evidente sau sângerările prelungite după mici intervenții pot fi indicii importante, dar insuficient recunoscute.
vWDtest.com vine să răspundă acestei realități cu o soluție simplă, accesibilă și validată științific. Platforma oferă o serie de resurse digitale utile, precum chestionarul de autoevaluare Self-BAT, care permite identificarea simptomelor sugestive de sângerare excesivă, dar și fișe dedicate urmăririi menstruației, extrem de relevante pentru femeile care se confruntă cu sângerări menstruale abundente. Toate materialele sunt explicate clar, într-un limbaj prietenos adaptat atât publicului general, cât și cadrelor medicale.
Platforma este rezultatul colaborării dintre un grup internațional de experți în domeniul tulburărilor de coagulare, coordonați de dr. Fernando Corrales-Medina, profesor asociat în pediatrie la Universitatea din Miami, și de profesorul Erik Berntorp, de la Universitatea Lund din Suedia. Ambii subliniază importanța educației medicale continue și a instrumentelor moderne în depistarea pacienților care necesită îngrijire specializată.
„Informația corectă și livrată într-un mod accesibil este cheia pentru a ghida pacienții către specialiștii potriviți și pentru a evita ani întregi de incertitudine medicală”, afirmă dr. Corrales-Medina.
În viziunea echipei care a conceput platforma, fiecare pacient suspect de boală von Willebrand merită un parcurs diagnostic clar, iar fiecare medic trebuie să aibă la îndemână uneltele necesare pentru a-l sprijini în acest proces.
Inițiativa este susținută în România de organizații reprezentative precum Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, consolidând legătura dintre eforturile internaționale și rețelele locale de sprijin.
vWDtest.com nu este doar un site informativ, ci o veritabilă punte de legătură între pacienți, medici de familie, ginecologi, hematologi și alte specialități implicate în managementul bolilor de coagulare. Prin intermediul său, oricine poate începe un parcurs către claritate, diagnostic și tratament, beneficiind de informații de încredere, validate științific și accesibile tuturor.
Accesul gratuit la această platformă, tradusă integral în limba română, elimină barierele lingvistice și oferă o șansă reală la diagnosticare timpurie și îngrijire de calitate. Este un pas concret spre o medicină mai incluzivă, în care fiecare persoană primește sprijinul de care are nevoie, la momentul potrivit.