Vor beneficia de tratament gratuit un număr de 36 pacienţi (6 pacienţi cu Sindrom Hunter, 2 pacienţi cu Sindrom Hurler, 1 pacient cu Afibrinogenemia congenitală şi 27 de pacienţi cu Sindromul de imunodeficienţă primară).
Fondurile alocate acum acoperă doar 3 luni de tratament, întrucât costul anual estimat pentru tratamentul bolnavilor care suferă de cele patru boli rare este de 14, 3 milioane de lei.
“Pacienţii incluşi în program vor beneficia de tratament gratuit. Deşi tratamentul este unul costisitor şi suntem conştienţi că prin tratament medicamentos nu se va obţine vindecarea sau recuperarea completă a pacienţilor, considerăm că şi aceştia au dreptul la terapie modernă” a declarat ministrul Sănătăţii, Cseke Attila.
Începând cu anul  2007, Ministerul Sănătăţii derulează Programul naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare. Programul a început cu un număr de 4 afecţiuni, numărul acestora crescând constant pe parcursul anilor următori. În anul 2011 sunt tratate 17 afecţiuni.
Potrivit lui Cseke, numărul beneficiarilor programului national de diagnostic şi tratament al bolilor rare a crescut de la 3165 în anul 2007, la 4418 în anul 2010 şi 4912 în anul 2011, după ce s-au adăugat pacienţii cu Sindrom Hunter, Sindrom Hurler, Afibrinogenemie congenitală  şi Sindromul de imunodeficienţă primară.
Valoarea fondurilor alocate din bugetul Ministerului Sănătăţii pentru programul national de diagnostic şi tratament al bolilor rare a crescut gradual, de la 51, 7 milioane de lei în anul 2007 la peste 218 milioane de lei în anul 2011, pe măsură ce au fost incluse mai multe boli rare în program.

Te-ar putea interesa și: