Organizația nonguvernamentală Autism Voice își propune să deschidă în 2022 Institutul Autism Voice – primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare in Autism. Acesta este un proiect unic în România ce va oferi atât programe complexe de intervenție terapeutică dedicate copiilor și tinerilor diagnosticați cu tulburări de spectru autist, cât și cercetare în domeniu.
Nicoleta Orlea, Director de Fundraising – Autism Voice, ne-a vorbit despre situația actuală din România a persoanelor diagnosticate cu TSA și despre ce presupune inițiativa din acest an.
- Ce presupune inființarea Institutului Autism Voice?
Institutul Autism Voice din București se va deschide și va opera aidoma centrelor de recuperare deja existente ale Autism Voice. Vom contracta, renova, adapta și autoriza, conform specializărilor noaste, o clădire cu 45-50 de camere și curte, unde vor lucra peste 50 de specialiști pentru circa 500 de beneficiari, copii, adolescenți și adulți cu autism sau tulburări de dezvoltare. Aici, vom pune bazele cercetării și dezvoltării de instrumente de lucru în domeniul autismului în România.
Practic, preconizăm că, la 4-5 luni de la strângerea sumei de 270.000 de euro, necesară investiției, în funcție, bineînțeles, și de evoluția COVID-19 în societate, Institutul va putea funcționa la capacitate maximă. În plus, echipa noastră planifică deja ca, în 12 – 24 de luni, să avem primele rezultate în termeni de cercetare. Cum nu există niciun astfel de institut în țară, nu avem termeni de comparație decât cu modelele internaționale, așa că ne raportăm la ele. Datorită conexiunilor pe care le avem de ani de zile cu specialiști din întreaga lume, suntem mai mult decât siguri că ceea ce facem anul acesta este să ducem dezvoltarea de resurse și soluții pentru autism în România într-o nouă etapă.
- Cât de critică este situația actuală din România? Câți copii sunt diagnosticați cu TSA și care e rata de răspuns la terapii?
Situația din țară este destul de gravă dat fiind că suntem în anul 2022, iar domeniul sănătății mentale pediatrice încă e considerat unul neglijabil din multe puncte de vedere. Nu există statistici clare și complexe la nivel național, nu există infrastructură de suport, nu există centre dedicate de la stat sau specialiști plătiți de stat pentru a aborda problemele legate de psihicul sau neuro-psihicul copiilor, nu există date oficiale concrete despre situația reală din țară, iar oricine se confruntă cu o astfel de problemă în sânul familiei este, mai mult sau mai puțin, pe cont propriu pentru a găsi soluții.
Raporturile și estimările făcute de organizații precum OMS ce fac referire și la România, notează că 1 din 54 de copii din țară suferă de tulburări de spectru autist. Astfel, ONG-urile din țară estimează că vorbim de peste 40.000 de copii la nivel urban. Nu știm care e ponderea în ceea ce privește adolescenții sau adulții, ceea ce este foarte critic. Nu știm care este realitatea în zonele rurale. Știm, însă, că mai puțin de jumătate dintre copiii diagnosticați au acces la terapii pentru că ori nu au specialiști în zonă, ori nu au resurse financiare pentru a primi intervenție.
Autismul este considerată una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul infantil, diabetul infantil şi sindromul Down. Este o tulburare, pe viață, ce afectează toate palierele de dezvoltare ale unei persoane (cognitiv, comportamental, lingvistic, motric). TSA (Tulburările de Spectru Autist) apar în toate grupurile etnice, rasiale și economice. Intervențiile terapeutice pot îmbunătăți simptomele și capacitatea de funcționare a unui copil afectat, astfel încât acesta să poată fi integrat social și să aibă o viață tipică, funcțională, ca oricare alt copil. La polul opus, lăsat netratat, autismul poate avea consecințe grave nu numai asupra copilului, ci și asupra familiei sale și apropiaților. Mai mult, sunt zeci de studii internaționale care arată efectele benefice ale intervențiilor complexe, exhaustive, ale terapiei comportamentale ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza Aplicată a Comportamentului), și nu numai, asupra calității vieții copiilor cu autism astfel încât aceștia au crescut în tineri funcționali, adaptați social, recuperați peste 90%, ce sunt membri activi în societățile din care fac parte.
De ce să nu se poată face același lucru și pentru cei 40.000 de copii, despre care știm din România?
- Cum plănuiți sa faceți rost de banii necesari?
Ca să ne atingem scopul de a strânge cât mai repede cei 270.000 euro, am pornit la finalul lunii noiembrie o campanie națională media și de fundraising, pentru că am vrut ca orice persoană să aibă posibilitatea să fie parte din povestea noastră. Fie că e vorba de un SMS în cuantum de 2 euro, trimis la 8844, cu textul VOCE, fie o donație de 10 lei sau o sponsorizare de 10.000 de euro, apelul nostru este către orice persoană fizică și orice membru al sectorului de afaceri care crede că a venit vremea să se modernizeze și sistemul de sănătate mintală pediatrică.
Până acum, peste 4000 de oameni și 15 companii s-au alăturat planului nostru ajutându-ne să strângem 74.000 euro, pentru care suntem profund recunoscători. În acest moment suntem și mai determinați decât înainte să ne atingem obiectivul cât se poate de repede, mai ales pentru că, încă din prima săptămână de când am lansat campania noastră, ne contactează zilnic familii cu copii suspecți de autism sau cu diagnostice clare, cu vârste variate, cerându-ne ajutor în forme diverse, pentru că au auzit că plănuim să deschidem un centru multifuncțional. Nu afirmăm sub nici o formă că Institutul nostru va putea acoperi toată nevoia din țară, dar va fi o resursă în plus și va aduce inovație în domeniu.
- Care este situația actuală a terapeuților din țara noastră? Avem suficienți oameni? Activează doar în privat sau și la stat?
În prezent, la nivel național, vorbim despre 47 de analiști comportamentali cu acreditare internațională, BCBA/BCaBA, cei ce pot evalua și coordona intervențiile de terapie asupra unui copil, și vorbim despre 4.000 de practicieni în analiză comportamentală, terapeuți, consultanți sau psihologi în formare în analiză comportamentală, la un număr estimat de peste 40.000 de copii. În esență, nu avem nici pe departe suficienți oameni. Pe de altă parte, datorită mediatizării mai intense a problemei autismului, din ce în ce mai mulți studenți la Psihologie, Psihopedagogie, Asistență Socială sau Terapie Ocupațională doresc să devină terapeuți ABA, astfel încât, peste 5 ani, cu siguranță, vom vorbi despre mai mulți specialiști și tot așa.
Partea mai puțin plăcută, însă, este că toți aceștia lucrează în privat, prin cabinete particulare, sau în cadrul ONG-urilor. Nu și la stat deoarece intervențiile terapeutice ABA pentru autism nu sunt susținute de către Guvern, motiv pentru care nici instructorii comportamentali nu își găsesc vreun loc aici, iar accesul populației afectate la terapie este limitat, din păcate.
- Cât costă un tratament de recuperare al unei persoane cu TSA și ce implica această terapie?
În funcție de gradul de afectare al unei persoane, care poate fi grav, combinat și cu alte afecțiuni biologice sau fizice, mediu sau înalt funcțional (puțin afectat sau doar cu accente de autism), procesul de recuperare poate să înseamne terapie ABA, logopedie, psihoterapie, kinetoterapie și/sau terapie senzorială, toate aplicate în același timp sau segmentate, dar baza ar trebui să fie măcar terapia ABA.
Costurile pentru toate acestea variază în funcție de unde este înscris copilul pentru recuperare, la un cabinet particular sau în cadrul unui ONG. La un cabinet particular, doar o sedință de terapie ABA înseamnă 120 de lei, în timp ce în cadrul unui ONG, care poate sau nu să facă fundraising pentru a oferi ore de terapie gratuită, vorbim de costuri între 65 și 85 de lei/sedința.
În medie, un copil cu autism are nevoie de minimum 40 de ore de terapie ABA pe săptămână, ceea ce poate să însemne între 3.000 și 6.000 de lei. Dacă adaugăm peste asta ore de logopedie, psihoterapie sau kinetoterapie, deja vorbim de costuri lunare de 7.000-8.000 lei. Recuperarea unui copil cu autism durează, în medie, 4-6 ani de zile.
În sine, terapia ABA presupune intervenție non-intruzivă de tipul 1 la 1 între un specialist în domeniu și copilul afectat, minimum 2 ore pe zi, timp în care terapeutul, coordonat de un analist comportamental, pe baza unui plan de intervenție specializat și personalizat pe specificul copilului, trebuie să parcurgă între 10 și 27 de programe distincte (ce durează între 5 și 15 minute/program, după caz) care privesc toate palierele de dezvoltare, de la capacitatea celui mic de a cere apă până la capacitatea lui de a desena liniștit un curcubeu pe o foaie sau de a interacționa frumos cu un alt copil. Totul se realizează prin joc și joacă între cei doi, prin repetiție, zi de zi, până când copilul internalizează și face de la sine tot ceea ce este nevoie pentru ca el să se integreze social și școlar. Trebuie menționat că este foarte important ca planul de intervenție să continue acasă prin familie, astfel încât tot ceea ce are nevoie copilul să se transforme din obiective în obiceiuri.
- Ați discutat vreodată cu statul despre această problemă? Dacă da, ce au spus autoritățile?
Nu numai că am vorbit, ci se implinesc 10 ani de când activăm în acțiuni de lobby și advocacy la nivel guvernamental pentru remedierea diverselor aspecte implicate. Atât pe sănătate, cât și pe social și pe educație, alături de alte organizații sau singuri, transmitem și participăm la mai toate întâlnirile și comisiile legate de oferirea de suport pentru autism. Până acum, ce am reușit concret este recunoașterea oficială a meseriei de terapeut comportamental și introducerea acesteia în COR.
Aspecte legate de decontarea terapiei de către CNAS sau oferirea de alte resurse pentru susținerea familiilor s.a., acestea încă sunt lupte la care luăm parte și în ziua de azi, unul dintre argumentele contra soluționărilor rapide fiind că ori nu există suficiente date care să susțină gravitatea problemei în România, ori nu sunt bani, ori nu există suficientă susținere și tot așa. Ne învârtim oarecum în jurul cozii când ajungem la chestiuni precum banii și cine să aloce banii cui și pentru ce. Dar continuăm să luptăm și aici, pentru că problema este mult prea importantă să nu fie acoperită și din punctul acesta de vedere.
- Care credeți că este motivul lipsei de interes a statului pentru această problemă majoră?
Nu este vorba atât despre lipsa de interes, cât este vorba despre lipsa de asumare. Dacă este ceva ce cred că este invariabil tipic în guvernanța țării noastre este această crasă lipsă de asumare când vorbim despre viața de bază a cetățenilor. Autismul este o problema majoră care implică domeniul sănătății, al socialulului și al educației, adică fix aspectele cele mai importante care țin, în fapt, de creșterea unei persoane.
Niciunul dintre Ministerele din aceste domenii nu vrea să își asume problema autismul pentru că sunt prea multe variabile implicate și, să spunem drept, costă mulți bani, bani care ar fi putut fi absorbiți, în umila mea opinie, relativ ușor de la fondurile europene, dar, la fel, și aici cred că s-a pus aceeași problemă – cine să își asume să facă asta?
Mai mult, autismul este și o problemă sensibilă la trecerea timpului, organizațiile care și-au asumat să facă ceva în privința aceasta constant au de ales între a lăsa totul baltă ca să se lupte cu Statul sau a se ocupa zilnic de copiii lor ce au nevoie de terapie acum, azi, nu peste un an, doi, trei. Evident, organizațiile aleg mereu să ajute astăzi copilul. Astfel, presiunea care ar trebui să o simtă Statul nu este atât de mare pe cât ar trebui să fie, din păcate, și așa mai trec un an de zile și încă unul, și încă unul, fără să se îmbunătățească nimic la nivelul sistemului din România, pentru cei ce suferă de autism.
- Câte persoane a ajutat până acum Autism Voice?
Asociația Autism Voice, fondată în 2008, este prima asociație specializată în recuperarea copiilor cu autism, care a introdus în România posibilitatea formării specializate ABA a terapeuților. De peste 13 ani, oferim programe complexe de recuperare a copiilor cu autism, în centre sau la domiciliu, iar 87% dintre copiii aflați în recuperare sunt incluși în programe sociale și școlare. Dispunem de două centre de terapie, unde 400 de copii cu tulburări beneficiază anual de servicii de recuperare și ajutor specializat, iar, până acum, am ajutat circa 4.000 de copii și familii, am consiliat și trainuit gratuit 4.100 de părinți și profesori și am format peste 3.000 de persoane în analiză comportamentală aplicată.
